aan het woord

Leven met autisme

Als alles anders is

(c) Phelim Hoey voor Avanti

Als kind was Dieuwertje Bleijenberg al anders dan andere kinderen. Na de middelbare school ging het helemaal mis: Dieuwertje hield geen studie vol of baan vast, en in haar vrije tijd was ze roekeloos. Na een lang traject van therapie kwam ze erachter dat ze autisme had. Als ambassadeur wil ze het stigma rondom autisme wegnemen. ‘Je kunt nog zoveel bereiken.’

Dat Dieuwertje Bleijenberg in haar kindertijd weinig behoefte had aan vrienden viel niet zo op. Haar moeder werkte thuis als gastouder, daarom waren er – naast haar zussen – altijd kinderen in huis. Ze had een fijne jeugd, maar terugkijkend op die periode waren er toen al wel signalen dat Dieuwertje anders was dan de meeste kinderen. Zo was ze vaak moe en kon ze op haar vierde nog steeds niet goed praten. De schoolarts besloot haar door te verwijzen naar een logopedist, maar niet lang daarna bleek dat niet nodig te zijn: van gebrabbel sprak ze kort daarna ineens volzinnen. Maar dat ze anders was dan andere kinderen bleek ook uit meer dingen. ‘Ik was heel aanhankelijk naar mijn moeder. Logeren zat er niet in, en als ik naar een oppas of de peuterspeelzaal moest, barstte ik in tranen uit en werd ik heel boos’, vertelt Dieuwertje.

Terwijl haar twee oudere zussen buiten of bij vriendjes speelden, bleef Dieuwertje thuis. Heerlijk aan tafel theedrinken, haar moeder helpen met stofzuigen of de oppaskinderen vermaken. Als ze uit school kwam, was ze steevast moe, daarom ging ze in groep 1 en 2 vaak alleen in de ochtend naar school. Vanaf groep 3 werden dat hele dagen, zoals iedereen. Op vrijdagmiddag was ze op. ‘Als een oud wijf zei ik dan altijd: “Het is weekend, en dan hoef ik niets.” Ik wilde gewoon rust’, legt ze uit.

Kinderen kunnen nogal hard zijn op die leeftijd. Hoe was jouw schooltijd?

‘Gepest werd ik niet, want ik kon goed sporten en ik zag er altijd leuk uit. Maar na schooltijd speelde ik liever niet met klasgenoten. De groepsdynamiek in de klas vond ik lastig, vooral de sociale spelletjes die meisjes vaak goed kunnen spelen, snapte ik niet. Verder was ik me altijd aan het bekommeren om kinderen die gepest werden. Onrecht vond ik verschrikkelijk. Als er een pispaaltje in de klas was, dan zat ik ernaast. Ergens gaf dat me ook rust, want de populaire meisjes waren veel drukker en mondiger dan de kinderen die werden gepest. Diep van binnen was ik een introvert en verlegen meisje, hoewel anderen dat niet direct aan me zagen, want ik kwam vrij energiek over.’

Op de middelbare school ben je begonnen met dansen op hoog niveau. Je deed mee aan wedstrijden en gaf op je veertiende al les. Hoe doe je dat als je zo verlegen bent?

‘Eigenlijk ben ik er een beetje ingerold vanwege mijn zus, zij zat op dansen. Op een dag deed zij een dansje en deed ik haar na. Mijn moeder zei dat het misschien leuk zou zijn als ik ook op dansen ging, omdat ik het zo goed kon. Toen ben ik naar een dansschool gegaan waar ik streetdance, jazz, modern en hiphop leerde. Op het podium staan hoefde voor mij niet zo, maar het was een goede manier om uit mijn comfortzone te komen. Door het dansen kreeg ik meer zelfvertrouwen en kroop ik meer uit mijn schulp. Maar de stress voor een wedstrijd of optreden was vaak niet te doen. Als er iets misging met planning of iemand zich niet aan de afspraken hield dan werd ik boos of ging ik schreeuwen. Dat deed ik vooral thuis in mijn veilige omgeving.’

(c) Phelim Hoey voor Avanti

Had je toen je ouder werd wel vrienden?

‘Op de middelbare school had ik onder schooltijd meestal wel mensen om mij heen, maar buiten schooltijd was ik daar niet mee bezig. Ik leefde volgens een strak schema: dansen, korfballen, school, folders lopen, oppassen en slapen. Dat strakke schema vond ik fijn, al heb ik wel altijd het gevoel gehad onder enorme druk te staan. Afspreken met leeftijdsgenoten stond niet op mijn planning. Hoewel het achteraf natuurlijk gek is dat een zestienjarige geen behoefte heeft aan uitgaan en rondhangen met vrienden.

Later heb ik wel een beste vriendin gehad. Tenminste, ik voldeed op papier aan alle punten. Ik stuurde een kaartje als ze jarig was en kwam één keer per maand langs. Op een gegeven moment gaf zij aan dat ze iets miste. “Ik ben wel een vriendin van jou, maar jij niet van mij”, zei mijn vriendin. Het kwam toen als een volslagen verrassing, maar nu begrijp ik het wel: ik kan die diepere verbinding moeilijk uiten. Vriendschap zie ik als iets praktisch. Als ik een spelletje wil spelen, bijvoorbeeld, maar er is niemand om dat mee te doen, dan vind ik dat vervelend. Alleen zijn vind ik niet erg, ik ben altijd veel alleen geweest. Als ik mijn verhaal wil doen, bel ik mijn ouders. Even razen en dan is het weer goed.’

De middelbare school heb je goed afgerond, maar in je eerste studiejaar op de hogeschool kreeg je een burn-out. Wat ging er mis?

‘Ik moest ineens zoveel en alles was anders dan ik gewend was. Het begon al als de trein niet op tijd was. Dan belde ik mijn ouders in paniek op: wat moet ik doen? Tijdens mijn studie moest ik veel samenwerken. Afhankelijk zijn van mensen die zich niet altijd aan de afspraken hielden, vond ik ontzettend moeilijk. Daarnaast moest je studeren, stagelopen, je rijbewijs halen en je financiën regelen. Na een jaar was ik helemaal kapot. Ik kon nog maar moeilijk connectie maken met mijn lichaam of met mijn gevoel. Ik wilde gewoon dat alles zou stoppen; alles moest stoppen. Ik hoopte zelfs dat de bus een ongeluk zou krijgen zodat ik niet meer naar stage hoefde. In de zomervakantie na mijn eerste studiejaar ging het zo slecht met me dat ik acuut ben gestopt met alles.’

Dieuwertje kreeg antidepressiva voorgeschreven en bezocht een psycholoog. Het was het begin van een lang traject in de zorg waar ze ene na de andere diagnose kreeg: een burn-out, een depressie en borderline. Aan autisme dacht niemand. Toen ze negentien was, kwam ze in een verlate puberteit. Ze begon te drinken en te roken, en ging ineens veel uit. De combinatie van alcohol en medicatie maakten haar grenzeloos. Omdat ze nooit geleerd had hoe ze met mannen om moest gaan was ze extra gevoelig voor hun aandacht. ‘Ik was roekeloos en impulsief, terwijl ik dat eigenlijk helemaal niet ben. Nu denk ik: waar was ik toch mee bezig? Het had heel anders af kunnen lopen’, zegt Dieuwertje.

(c) Phelim Hoey voor Avanti

Diep ongelukkig, de weg kwijt en structuurloos, zo omschrijft ze zichzelf in die periode. De ene dag kocht ze halve winkel leeg, de dag erna nam ze te veel medicatie in omdat ze niet meer wilde leven. ‘Toen ik niet meer voor mezelf instond, heb ik me laten opnemen in het ziekenhuis’, zegt ze.

Na iedere therapie, opname of rustperiode leek het even beter te gaan, dan pakte Dieuwertje weer een studie of een baantje op. De periodes waarin het goed ging, werden ook steeds korter. ‘Na het afronden van mijn opleiding sociaalpedagogisch werk (dat duurde een jaar en was dus te overzien), ging ik aan de slag in de kinderopvang. Hoewel ik het erg leuk vond, ging ook dit fout. Te grote groepen, gevaarlijke wipstoelen, bedden die niet op tijd werden verschoond: het ging niet zoals het hoort en er werd niets aan gedaan. Dat werd me te veel’, legt ze uit.

Uiteindelijk zijn ze er toch achter gekomen dat je autisme hebt. Hoe was het om dat eindelijk te weten?

‘In het begin moest ik een beetje lachen. Ik autistisch? Maar ik ben toch best sociaal? De psycholoog zei toen dat ze een patroon zag, want welke therapie ik ook volgde; ik hield het niet vol. Uiteindelijk hebben ze heel veel tests gedaan waaruit bleek dat ik wel degelijk autisme heb. De andere diagnoses werden overboord gegooid. De puzzelstukjes vielen op hun plek. De dingen die me voorheen zo boos konden maken, zoals het niet kunnen aangaan van relaties, begreep ik ineens. Hierdoor verdween dat stukje zelfhaat en leerde ik mezelf accepteren. Ik schaam me er niet meer voor dat ik geen vrienden heb.’

Autisme wordt bij vrouwen vaak niet of pas op latere leeftijd herkend. Waar ligt dat aan?

‘Het is lastig om autisme bij vrouwen te ontdekken omdat ze socialer zijn aangelegd. Vrouwen gaan toch meer hun best doen om aardig gevonden te worden. Van mannen wordt ook eerder geaccepteerd als ze niet zo sociaalvaardig zijn, en van vrouwen niet. Kijk maar naar mij: Ik vind het lastig om relaties aan te gaan met mensen, maar zet mij tegenover een groep en ik geef een prachtig praatje.’

(c) Phelim Hoey voor Avanti

Nu heb je een relatie, je bent autisme-ambassadeur en je werkt bij de Gemeente Almere. Hoe komt het dat het nu wel goed met je gaat?

‘In het begin dacht ik dat ik niets kon, maar door de gesprekken met andere mensen met autisme en door veel over autisme te lezen ben ik in gaan zien dat dit onzin is. Mijn werk bij de gemeente heb ik rustig opgebouwd. Ik begon met twaalf uur per week en voerde simpele taken uit. Zodra dat goed ging, kwam er een nieuwe taak bij. Ik heb veel gehad aan mijn leidinggevende. Dat ik met haar open over alles kon praten, maakte het verschil. Inmiddels werk ik er al 3,5 jaar, nu 24 uur per week, en werk ik zowel alleen als met collega’s samen. Als autisme-ambassadeur wil ik het beeld over autisme completer maken en laten zien dat je met autisme ook nog heel veel kunt bereiken.’

Wat is één van de grootste misvattingen die mensen over jou hebben?

‘Ze denken vaak dat ik door mijn autisme ontzettend netjes ben wat betreft schoonmaken en opruimen, maar dat ben ik niet. Dwangmatig ben ik alleen als het om mijn planning gaat. Als ik morgen bepaal dat ik spinazie wil eten en er is geen spinazie meer in de supermarkt dan kan ik nog wel schakelen. Maar als er meer misgaat die dag, stel dat mijn pakketje ook nog eens niet bezorgd wordt, dan ontstaat er chaos in mijn hoofd. Koken doe ik dan niet meer, want daar ben ik te boos of te verdrietig voor. Op dagen dat ik niets te doen heb, doe ik niets. Ik ga zelfs niet naar de supermarkt, want ik had me immers voorgenomen om niets te doen.’

Wat wil je meegeven aan mensen die net te horen hebben gekregen dat ze autisme hebben?

‘Een tijdje terug ontmoette ik iemand die op zijn veertigste de diagnose autisme kreeg. Dat kwam aan het licht toen hij in een burn-out belandde. Al die jaren heeft hij goed gefunctioneerd, maar na de diagnose dacht hij ineens niets meer te kunnen, alsof hij al die jaren daarvoor ook geen autisme had. Aan al die mensen wil ik zeggen: laat je kop niet hangen, want je kunt nog zoveel. Het is ook goed om in contact te komen met andere mensen met autisme, want herkenning is fijn, net als openheid. Ik kan er nu over praten zonder dat mensen me zielig vinden en zonder me in te dekken of het als een excuus te gebruiken. Het is soms lastig, maar je mag ook wel met trots vertellen dat je autisme hebt.’