aan het woord

Ben je neurodivergent of is het je algoritme?

Je hebt vast wel eens je symptomen gegoogeld voordat je naar de huisarts stapte. En misschien zie je ook steeds vaker video’s op sociale media waarin medisch advies wordt gegeven. Sommige mensen gebruiken dit soort video’s om zichzelf te diagnosticeren met neurodiversiteit, maar hoe goed werkt dit nou echt?

Ik was 30 jaar toen mijn therapeut haar vermoeden uitsprak dat ik ADHD zou kunnen hebben, en 34 jaar toen ik mijn officiële diagnose kreeg. Omdat ik mij niet herkende in het beeld dat ik van ADHD had, had ik het onderzoeken of ik ADHD had lang uitgesteld. Zelfs toen mijn therapeut een indicatietest met mij deed en de kans erg groot achtte, vond ik het niet bij mezelf passen. Ik vond mezelf juist best wel rustig en niet vol energie die eruit moest.

Tijdens de COVID-pandemie downloadde ik – zoals veel anderen – TikTok. De app schotelde me in eerste instantie vooral dans- en kattenvideo’s voor: precies dat wat ik van een voor mij op maat gemaakt algoritme verwacht. Maar daarnaast stonden er ook allerlei video’s op de ‘For You Page’ van mensen die vertelden op welke manier ADHD hun leven beïnvloedde. Ik herkende veel van die dingen – zoals dat als je dingen niet ziet, je die ook compleet vergeet (etenswaren in ondoorzichtige bakjes in de koelkast). Met wat aanmoediging van vrienden die al een diagnose hadden, heb ik uiteindelijk de stap gezet. Ik liep het gebouw van ADHD Centraal in met de gedachte dat ik misschien lichte ADHD zou hebben, en liep weer naar buiten met de diagnose ‘behoorlijke ADHD’, waarbij de medewerker uitgesproken verbaasd was over dat ik tot nu toe ‘gefunctioneerd’ heb in de maatschappij.

Vrouwen en ADHD

Afgelopen juli rapporteerde het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) dat er in 2023 bijna vier keer zoveel mensen ADHD-medicatie voorgeschreven kregen dan in 2006, waarvan het aandeel vrouwen bijna zes keer groter is geworden. Mannen krijgen vaker ADHD-medicatie dan vrouwen, maar het verschil wordt kleiner boven de leeftijd van 20 jaar. Dat betekent dus dat vrouwen over het algemeen op een latere leeftijd medicatie krijgen voor ADHD. Dit zou goed kunnen komen doordat het beeld van ADHD de laatste jaren veranderd is en er meer inzichten zijn over hoe dit bij vrouwen tot uiting komt. Het klassieke ADHD-beeld van ‘het drukke jongetje’ verdwijnt langzamerhand en maakt plaats voor meer nuance. Daarmee lijkt er ook meer begrip te zijn voor neurodiversiteit.

Sociale media hebben bijgedragen aan het bewustzijn rondom neurodiversiteit. Volgens het Nederlands Jeugdinstituut zitten er voor- en nadelen aan zelfdiagnosevideo’s. Er wordt op een begrijpelijke manier gepraat over herkenbare problemen waardoor jongeren laagdrempelig inzichten kunnen krijgen. Naast tips en advies kan zo’n label op jezelf plakken ook helpen met het vinden van soortgelijke mensen waardoor je je minder eenzaam voelt. Zelfdiagnose via sociale-media-filmpjes kan een goed startpunt zijn voor het zoeken van professionele hulp. Bijvoorbeeld omdat je bepaalde eigenschappen die je tegenkomt nog niet had gelinkt aan neurodiversiteit of omdat je beseft dat je genoeg bij jezelf herkent om naar een professional te gaan. Als je die stap eenmaal hebt gezet dan heb je al veel informatie gekregen, iets wat het diagnoseproces kan helpen.

Van zelfdiagnose naar zelfversterkend mechanisme?

Maar zelfdiagnose via sociale media heeft ook een keerzijde. Op platforms als TikTok gaat er ook veel misinformatie rond. Een onderzoek uit 2022 bekeek de 100 meest populaire filmpjes over ADHD op TikTok en kwam tot de conclusie dat 52% procent hiervan misleidend was, waarvan de meeste video’s claimden dat sommige psychische symptomen bij ADHD horen, terwijl ze ook een indicatie van andere aandoeningen zouden kunnen zijn. Opvallend was dat geen enkele van deze video’s verwees naar het inwinnen van medisch advies van een professional. De misinformatie en het gebrek aan professionele hulp kan ervoor zorgen dat je je juist slechter gaat voelen of dat het als een soort zelfversterkend mechanisme gaat functioneren. Een hele normale emotie kan onder een vergrootglas komen te liggen waardoor het zwaarder wordt. Zo kan het zijn dat iemand die wel eens verdrietig is gaat denken dat het een depressie is.

TikTok en Instagram verifiëren de ‘feiten’ die worden gedeeld niet en vaak zijn de filmpjes die je tegenkomt ook wel erg kort door de bocht. Het is bijvoorbeeld niet zo dat als je sociale interactie wat onwennig vindt, je gelijk op het autismespectrum zit. Of dat als je het moeilijk vindt om je te concentreren, je acuut ADHD hebt. Het gaat vaak om een combinatie van allerlei symptomen die een diagnose tot gevolg hebben.

Toen ik de filmpjes op TikTok voorbij zag komen leek het even alsof ik geen eigen persoonlijkheid meer had, maar dat alles bij ADHD hoorde. Aan de andere kant had ik niet herkend dat ik fysieke drukte had. Daar was het beeld van het drukke jongetje weer dat mij in de weg stond. De therapeut die mij een diagnose gaf vertelde dat ik zeker ook lichamelijk druk was en dat het niet alleen mentale drukte was waar ik last van had. Dat uitte zich alleen anders, zoals het constant frutselen aan mijn kleding, sieraden of haar. Geen wonder dat ik nooit lang lekker zat, dat lag dus daaraan. Het is niet zo dat je per se een officiële diagnose moet hebben om baat te hebben bij een label, maar het is wel belangrijk om kritisch te zijn jegens de informatie die je tegenkomt op sociale media.

Waarom een label kan helpen

Soms maakt een label niets uit, bijvoorbeeld als het je niet in de weg zit. Dan heb je misschien helemaal geen diagnose nodig. Mij werd in de aanloop naar mijn diagnose gevraagd waarom ik het label zo graag wilde als ik toch al vrij zeker was dat ik ADHD had. Destijds was mijn antwoord dat ik graag geholpen wilde worden met mijn planning en toegang tot medicatie wilde. Nu, twee jaar later zie ik in dat het zoveel meer voor me heeft gedaan. Er kwam een hele hoop rouw kijken bij het terugdenken aan in welke bochten ik me had gewrongen om te passen binnen de maatschappelijke norm en de druk die ik ervaren heb om te functioneren als een neurotypisch persoon. Bovendien leerde ik andere manieren van het leven en werk benaderen waardoor ik gelukkiger ben geworden. Hoewel dit mijn ervaring is, kan dit voor iedereen weer heel anders zijn. Het enige wat belangrijk is, is dat je niet alles wat je voorbij ziet komen voor waar aanneemt. De realiteit is vaak toch een stuk complexer dan in een video van één minuut te vangen is.