Dansen op wielen

Bij dansschool Sepp in Soest maken ze elke maandag en vrijdag de dansvloer onveilig en wordt er vooral veel geoefend op nieuwe figuren. De uitdaging van hun leraar Robert Roovers zit hem er in om juist geen beperking te laten zien op de dansvloer, vooral veel mooie dans. En zo zien we een Engelse wals met gracieuze armen, rechte schouders en de kin mooi omhoog. De samba is er een met veel pirouettes, heerlijk swingend en ritmische bovenlichamen.

Het zijn dan ook niet de minste plekken waar ze optreden want Mariette en Edwin maakten al hun opwachting tijdens tv-opnames van het Schaep Ahoy, stonden op het podium bij Andre Rieu en dansten in Denemarken, België, Malta en Londen. Maar ook tijdens de training op maandagavond zijn ze streng. Docent Gina Sepp geeft nog even de aanwijzing dat Mariette haar kin goed op moet tillen: ‘Hoofd omhoog, je moet altijd denken dat je de kampioen bent op de vloer.’ En ze zijn dus ook kampioenen want ze hebben het Nederlands Kampioenschap in de klasse Senioren Standaard combi 2 al in huis en streven er naar dat ook in de Hoofdklasse Standaard combi 2 en in de Hoofdklasse Latin combi 2 worden.

Geen stickertje op mijn voorhoofd

Het stel was net getrouwd toen Mariette op 17 oktober 2000 in de woonkamer ineens een aanval kreeg. ‘Ik kreeg hevige steken in mijn onderrug en klapte dubbel. We weten tot op de dag van vandaag nog niet wat ik heb. Ik heb in elk geval nu geen gevoel in mijn benen vanaf mijn lies en krijg, zeker als ik overdag een inspanning geleverd heb, ’s nachts ook spasmes die uren kunnen aanhouden. Het heeft iets weg van MS en ik heb ook klachten die lijken op spierdystrofie maar precies weten doen we het niet. Dus ik heb geen stickertje op mijn voorhoofd.’ En dat blijkt heel lastig. Want zonder diagnose krijg je geen hulpmiddelen in huis, geen rolstoel en geen traplift. En zelfs in het dansen is dit een probleem. Hoewel het stel op Nederlandse Kampioenschappen schittert, mogen ze niet mee doen aan een Europees of Wereldkampioenschap. Ook daarvoor moet officieel bewijs zijn dat je van een rolstoel afhankelijk bent. En dat vindt Mariette heftig. ‘Dat doet echt wel zeer. Ik zou zo graag een keer voor mijn land willen uit komen.’

Voor hun relatie was deze heftige gebeurtenis uiteraard een grote verandering. Toch lijken ze er behoorlijk nuchter onder. Edwin: ‘Het is wat het is. Ze heeft op dat moment wel aan mij gezegd dat als ik weg wilde gaan, dat ik op dat moment moest vertrekken en niet over vijf jaar. Maar ik heb er geen seconde over nagedacht. Ik heb haar genomen om wie ze is, niet om wat ze kan.’ En zo zijn ze nu bijna twintig jaar getrouwd.

Het is naadje, maar verder blijft ze gewoon dezelfde

Op vakantie gaan is een hele planning en skiën, langlaufen of een van de vele andere sporten die Mariette deed, zit er niet meer in. En de intieme contacten worden ook minder, vertelt Edwin. ‘Wat heb je er aan als je partner daar pijn bij heeft?’ Mariette legt het zo uit: ‘Als we intiem waren, hield voor mij in dat ik zes dagen lang ontzettend veel pijn had overal. We hebben allemaal creatieve oplossingen geprobeerd te vinden maar het blijft moeilijk. Ik vind dat vooral voor hem erg.’ Edwin: ‘Het is gewoon een gegeven, we denken er verder er niet meer over na, klaar. Het is naadje, maar verder blijft ze gewoon dezelfde.’

Voor Mariette bleek een andere bijkomstigheid van haar ziekte dat ze iets harder in het leven is gaan staan. ‘Ik moet nu voor alles knokken. We wilden bijvoorbeeld graag een traplift maar dat duurde zeven jaar voor we dat voor elkaar kregen. En toen dit eindelijk leek te lukken, bleek ons huis niet geschikt voor een traplift. Dus ga ik nog steeds op mijn billen de trap op en af. Ook als ik moet stofzuigen. Ik ben wel eens jaloers op mijn buurvrouw die in drie uur haar huis schoon heeft. Ik ben dan net klaar met de trap.’

In de stoel heb je van je kruin tot je middel voor deze verleidingsdans

Toch is er weinig neerslachtigheid te bespeuren bij deze twee. Zeker niet op de dansvloer. Mariette danste al van haar twaalfde tot haar 26e en Edwin begon juist op latere leeftijd met de Weense wals, tango en quickstep. Maar samen deden ze dit nooit. Totdat Mariette in 2012 kwam kijken bij het afdansen van Edwin en door de leraar plots de dansvloer op getrokken werd voor een Engelse wals. Niet dat dit perfect ging maar het dansgevoel ging wel weer kriebelen. Dus gingen ze langzamerhand samen dansen en dat was heerlijk, maar ook wennen natuurlijk. Mariette: ‘Bij de rumba gebruikte ik altijd mijn hele lichaam. Het is een liefdesdans waarbij je de man verleidt en weer af stoot. Maar in de stoel heb je van je kruin tot je middel. En de jive danspassen gaan zo snel dat het in de stoel wel een enorme uitdaging is. De figuren zijn wat beperkter maar onze leraar Robert vindt het het leukst om te kijken wat er in de staande danswereld gedaan wordt en in de rolstoelwereld nog niemand doet. Dan gaan we dat dus doen!’

En zo kwam er langzaam een lichtgewicht rolstoel met schuine wielen in huis, prachtige dansoutfits met glitters en speciale schoenen. Want ook in een rolstoel draag je natuurlijk hakken als je wedstrijden moet dansen. ‘En bij ballroom zijn dit dichte schoenen, voor latin draag ik open muiltjes met mooie steentjes erop.’

Naast de drie bokalen die al op de schoorsteenmantel staan, willen ze nu dus graag ook met latin in hun eigen categorie Nederlands kampioen worden. En dat kan spectaculair zijn want er is zelfs wel eens sprake geweest van een lift van Mariette met rolstoel. ‘Maar dat is 11 kilo geleden,’ zegt Mariette relativerend. ‘Toen deed ik het op kracht, nu zou dat met techniek ook nog moeten kunnen,’ vindt Edwin. ‘Laten we dat nog eens een keer proberen.’