aan het woord

De regie terug over je leven

Hulp op maat

(c) Masha Osipova voor Avanti

Douchen en aankleden kost al veel energie, en lopen kan ze slechts kleine stukjes. Annemarieke (59) heeft de ziekte FNS, een Functionele Neurologische Stoornis. Met de jaren worden hulpmiddelen steeds belangrijker voor haar. Als OCO gebruikt ze haar jarenlange ervaring om anderen te helpen bij het aanvragen hulpmiddelen zoals rolstoelen en andere aanpassingen in huis. ‘Een simpel krukje in de douche kan je leven al veranderen.’

Soms begint het al bij de voordeur. Dan loopt Annemarieke, of rijdt, ze letterlijk tegen een drempel aan bij een cliënt. ‘Hier begint het,’ denkt ze dan, ‘daar moeten we het met de gemeente over hebben.’ Als onafhankelijk cliëntondersteuner (OCO) is ze niet degene die uiteindelijk bepaalt wat voor hulpmiddelen mensen krijgen. Wel denkt ze met ze mee, en geeft ze tips over de weg die ze moeten bewandelen om het leven makkelijker te maken. Annemarieke is net als de andere OCO’s ervaringsdeskundige. Tot haar 23ste functioneerde ze zonder hulpmiddelen. Dat veranderde toen ze in de jaren tachtig voor het eerst last kreeg van wegrakingen. Uren lag ze op bed te trillen, soms wel dagenlang, en praten ging niet meer. Ook zakte ze letterlijk door haar benen.

(c) Masha Osipova voor Avanti

Artsen dachten in het begin dat ze MS had, later bleek dat FNS te zijn: een functionele stoornis die ervoor zorgt dat signalen niet meer op de juiste manier door de hersenen worden verzonden of ontvangen. ‘Een soort computerstoring, maar dan niet in de hardware maar in de software,’ legt Annemarieke uit. ‘Lopen is voor mij niet iets gewoons: daar moet ik echt over nadenken. Door de storing tussen mijn hersenen en de functie van mijn benen, zak ik er soms letterlijk doorheen.’

(c) Masha Osipova voor Avanti

Lange tijd gebruikte ze elleboogkrukken. ‘Maar dan val je dus met krukken en al.’ In 1996 kreeg ze haar eerste rolstoel, in 2017 vroeg ze een maatwerk rolstoel aan en toen begon de bureaucratische rompslomp. ‘Door een kleine fout in de aanvraag door het wijkteam duurde de procedure heel lang. Anderhalf jaar lang heb ik gevochten met de gemeente. Hierdoor heb ik gezien wat er niet werkt, en hoe het wel zou moeten werken.’ Met deze ervaringen moet ik wat doen, dacht Annemarieke, die zich na een ontmoeting aansloot bij OCO, een organisatie die ervaringsdeskundigen inzet om mensen te ondersteunen bij contact met de gemeente, het wijkteam, zorgaanbieders of andere instanties. De OCO’s krijgen ook training, en leren bovendien van elkaar.

(c) Masha Osipova voor Avanti

Voordat Annemarieke ziek werd, werkte ze als verzorgende in een revalidatiecentrum en een verpleeghuis. Maar eigenlijk wilde ze altijd ergotherapeut worden. ‘Voor mij is douchen en aankleden al een ding – dat kost me zoveel energie. Na een aantal jaren werd ik dan ook afgekeurd en ging ik vrijwilligerswerk doen.’ De OCO’s kunnen zelf  hun grenzen aangeven: perfect voor iemand als Annemarieke, wiens energielevel door haar ziekte nogal kan schommelen. Dat ze dit vrijwilligerswerk kan doen, komt door de hulpmiddelen die ze tot haar beschikking heeft. Annemarieke heeft een rolstoel die op maat is gemaakt en een goede handbike, een voorzetwiel. Het verschil met de oude rolstoel is er één van dag en nacht.

(c) Masha Osipova voor Avanti

‘Voor het eerst had ik een rolstoel waar ik langer dan een ochtend in kon zitten. Dat was zo’n opluchting.’ Annemarieke gaat nu bijvoorbeeld zelf naar de kapper. Ook hoeft ze niet meer zo vaak haar man om hulp te vragen. Dat was voorheen wel anders. Toen hun dochter een jaar of acht was, moest hij heel snel en plotseling de rol van mantelzorger op zich nemen. ‘De rol van mantelzorger is heel belangrijk en wordt zo onderschat. Als ik mijn man niet had gehad dan had ik niet het leven kunnen leiden wat ik heb,’ zegt ze.

(c) Masha Osipova voor Avanti

Als OCO komt ze bij mensen thuis. En vaak blijkt dat degene die de aanvraag heeft gedaan, niet degene is die het hulpmiddel nodig heeft. Eigenlijk zijn het mantelzorgers, maar zo zien ze zichzelf niet. ‘Ik vraag dan wat ze op een dag allemaal doen, en dan zeggen ze: dat is toch normaal?  Maar ik vind dat niet gewoon, want in een normale relatie heb je dat immers niet,’ aldus Annemarieke, die mantelzorgers op het hart drukt zich ook als dusdanig bij de VMCA te laten registreren. Niet alleen voor hulp die je aangeboden krijgt als mantelzorger, maar ook om een signaal af te geven. ‘Onze maatschappij vraagt veel van vrijwilligers en mantelzorgers. Aanmelden is belangrijk want dan laat je onze regering weten dat je er bent, dat we met heel veel mensen zijn. En daar kan dan beleid op worden gemaakt door de regering.’

(c) Masha Osipova voor Avanti

De nieuwe rolstoel heeft haar leven veranderd. In haar vrije tijd past ze op de kleinkinderen (‘alles speelt zich dan beneden af’) en ze is sinds de coronacrisis een fervente afvalprikster in het park tegenover haar huis. ‘Ik hou van rondjes rijden, maar dat zwerfafval is een doorn in mijn oog. Dus als het lukt pak ik mijn grijper en grijp ik wat ik grijpen kan. Nuttig en mindfull,’ lacht ze. Door haar herwonnen mobiliteit met de maatwerkrolstoel en het voorzetwiel kan ze de gemeente ook wat teruggeven: werken als OCO. Daarom vindt Annemarieke het onbegrijpelijk dat de gemeente Almere heeft besloten om geen scootmobielen meer te geven, maar in plaats daarvan afhaalpunten gaat opzetten waar scootmobielen een paar uurtjes kunnen worden geleend. Met de buurthopper gaan mensen naar een afhaalpunt en na gebruik worden ze weer met de hopper naar huis gebracht. Dit vermindert volgens haar de mobiliteit en de zelfredzaamheid.

‘Natuurlijk wordt er ook misbruikt gemaakt door mensen die rolstoelen en scootmobielen niet echt nodig hebben, maar ga daar dan achteraan. Of wees gewoon eerlijk: we hebben geen geld, koop er zelf maar één. Door dit soort maatregelen pak je mensen de eigen regie af,’ zegt ze. Door mensen passende hulpmiddelen te geven, en dat kan al een simpele badkamerkruk zijn, zorg je ervoor dat ze zich minder beperkt voelen. De hulpmiddelen die Annemarieke gebruikt zijn zo normaal voor haar geworden dat ze door haar niet meer als hulpmiddelen worden gezien. ‘Vooral als je ouder wordt, zijn ze heel belangrijk. De juiste hulpmiddelen zijn nodig om mensen de eigen regie (terug) te geven en minder afhankelijk te laten zijn.’

Korte reactie van Gemeente Almere: ‘Sinds december 2021 is het niet meer vanzelfsprekend dat inwoners van Almere een scootmobiel krijgen wanneer zij daar om vragen. Er zijn situaties waarin een leenscootmobiel een goede oplossing kan zijn, bijvoorbeeld voor mensen die slechts af en toe een scootmobiel nodig hebben. Oplossingen voor mobiliteit worden altijd op individueel niveau bekeken. Wanneer iemand dagelijks een scootmobiel nodig heeft, dan stelt de gemeente nog steeds een eigen scootmobiel ter beschikking.’