Doof zijn in coronatijd

Ewa Harmsen: ‘Ik was net twee weken aan de slag in een nieuw team toen we ineens thuis moesten werken. Niet leuk, maar het had wel één voordeel: ik vond snel mijn draai. Want doordat de communicatie via de app ging, kreeg ik veel meer mee dan op kantoor. Een ander voordeel is dat de vergaderingen via Teams plaatsvinden. Met een tolk erbij is dat goed te volgen. De tolken zijn ook makkelijker vindbaar omdat ze geen reistijd meer hebben.

De mondkapjes zijn daarentegen lastig. Je kunt dan immers niet liplezen, maar met handen en voeten kom ik er wel uit. Op het stemkantoor vroeg ik gewoon: ‘Moet ik nu naar de volgende plek?’ En toen knikten ze ja of schudden ze nee.

Dat alle groepsactiviteiten, ook van de Stichting Plots- en Laatdoven, zijn afgezegd vind ik vervelend. Het lotgenotencontact is nu vooral digitaal. Je kan moeilijker een-op-een praten. Als je iets wilt zeggen, moet je je hand opsteken en wachten tot de tolk je naam noemt. Ook de repetities van het gebarenkoor zijn vooral online. Ik mis de gemeenschap, de sfeer en het samen oefenen, want nu zijn de groepjes opgesplitst en duren de repetities korter dan normaal.’

Agaath Arends: ‘Vorig jaar augustus was ik met Ewa en nog een vriendin met een hoortoestel een paar dagen naar Duitsland, waar mondkapjes in openbare ruimten verplicht zijn. Het personeel van het hotel was al snel op de hoogte. Als ze met ons communiceerden, deden ze het mondkapje naar beneden. Ook in restaurants en op terrassen was het geen enkel probleem.

Wat mij vaak overkomt, is dat mensen harder gaan praten als ik vraag of het mondkapje naar beneden mag (omdat ik wil liplezen). Soms lopen ze zelfs geïrriteerd door. Een ander nadeel is dat je bijna geen afspraak kunt maken met de huisarts of een bank. De meeste afspraken gaan via de telefoon.

Op mijn werk houden ze er ook rekening mee. We kregen een face shield, waardoor ik gewoon kan liplezen. Erg fijn. Volgens de richtlijnen van het RIVM mogen begeleiders van, en mensen die contact hebben met mensen met een auditieve beperking, hun mondkapjes af of naar beneden doen.

Soms beland je in hilarische situaties. Dan word je ineens aangestaard door allerlei mensen. Wat blijkt? Iemand sprak tegen je zonder dat je het doorhad.’

Hoe het ging voor Corona:

Niet de gehoorimplantaten zorgden voor een nieuw begin. Pas toen Ewa en Agaath, beiden sinds kinds af aan doof, in contact kwamen met de Stichting Plots- en Laatdoven ging er een wereld voor ze open. Ze leerden gebarentaal, sloten zich aan bij het Nederlands Gebaren Koor en namen tolken in de arm. Het begin van een nieuw leven waarin ze zich letterlijk en figuurlijk meer gehoord voelden. ‘We hebben misschien een beperking, maar we zijn niet beperkt.’

Het is bijna niet meer voor te stellen, maar voor 1980 was het op scholen verboden om gebarentaal te leren, zelfs op speciale scholen voor dove- en slechthorende kinderen. Ook ouders werd het sterk afgeraden om in gebarentaal met hun dove kinderen te communiceren. Er werd gedacht dat kinderen daar dom van zouden worden, en specialisten zeiden dat doven zich maar aan moesten passen aan de horende wereld door te leren liplezen. ‘Mijn oma was ook doof. Zij communiceerde in gebaren met me. Maar op school mocht je geen gebaren gebruiken, dus ik leerde het al snel af,’ zegt Agaath Arends (61).

Agaath werd slechthorend geboren, maar hoewel twee tantes en haar oma doof waren, en haar vader slechthorend, werd dat pas laat ontdekt. Hetzelfde gebeurde bij de 53-jarige Ewa Harmsen. Zij groeide op in een gezin waar iedereen prima kon horen, en werd pas rond haar zesde doof. ‘Maar we weten het niet precies, want mijn herinneringen aan die tijd zijn verloren gegaan en aangevuld met fantasie geluiden. Dat ik ooit goed kon horen, blijkt vooral uit mijn spraak: zonder gehoor had ik nooit zo goed leren praten,’ vertelt Ewa.

Voor 1980 was het op scholen verboden om gebarentaal te leren

Net als Agaath heeft ze goed leren liplezen, maar werd er ook in haar gezin geen gebarentaal gebruikt. Ewa miste daardoor veel van de communicatie, en voelde zich vaak buitengesloten. Dan werd er aan de keukentafel een grap verteld, begon iedereen te lachen en moesten ze de grap voor haar herhalen. ‘Stel dat we toen allemaal gebarentaal hadden gekund – dat is best makkelijk te leren – dan was ik lang niet zo buitengesloten geweest,’ aldus Ewa.

Doordat gebarentaal werd afgeraden, raakten veel doven vereenzaamd, vervolgt ze, ook deden ze vaak studies of werk beneden hun kunnen. ‘Het voortgezet onderwijs voor slechthorenden en dove leerlingen ging toen tot maximaal MAVO niveau, maar ik was best slim, dus ging ik naar de normale HAVO. Tolken waren er niet, dus het was best aanpoten. Ik leerde zoveel mogelijk uit boeken. Hierna heb ik drie maanden fysiotherapie gestudeerd, maar al snel bleek dit niet te doen omdat er toen nog geen tolken waren.

Dat ik doof ben is inmiddels zo gewoon dat ze het soms vergeten

Ook op de werkvloer wordt er weinig rekening gehouden met dove mensen. Als ze al aangenomen werden, ontstonden er vaak communicatieproblemen. Daarom heeft Ewa elf jaar lang gewerkt als postuitpakker: daar hoefde je niet veel voor te communiceren met leidinggevenden. ‘Ik kon veel meer, maar had begeleiding nodig omdat ik simpelweg niet altijd kan zien wat iemand zegt terwijl je bijvoorbeeld ook naar het beeldscherm moet kijken,’ zegt Ewa, die ook Zweeds spreekt omdat ze tweetalig is opgevoed. ‘Liplezen kost veel inspanning, en een uitleg van ver weg kan ik niet volgen. Helaas hielden maar weinig werkgevers daar rekening mee.’

Agaath heeft het ook zwaar gehad op school vanwege de afwezigheid van tolken, maar had het geluk dat haar stage als onderzoeker bij een laboratorium zo’n succes was dat de leidinggevende haar een vast contract aanbood. Inmiddels werkt ze daar al tientallen jaren. ‘Dat ik doof ben is inmiddels zo gewoon dat ze het soms vergeten.’

Agaath en Ewa kregen een paar jaar geleden een cochleair implantaat (CI), een chirurgisch geïmplanteerd toestel voor doven en zwaar slechthorenden, waarmee doven en slechthorenden de mogelijkheid krijgen weer iets te kunnen horen. Maar Ewa kreeg er tinnitus van en gebruikt het implantaat niet meer, en Agaath legt uit dat een CI er niet voor zorgt dat je plotseling weer alles kunt horen. Bovendien is het hard werken. ‘Een CI versterkt de hoge tonen die dove mensen nog nooit hebben gehoord. Die moet je weer leren: een miauwende poes, de piep van de magnetron, krakend plastic. Omdat je die geluiden niet kent, moet je aan mensen vragen wat het is. Dat is best lastig, want je vraagt niet zomaar aan mensen op straat wat een bepaald geluid betekent.’

Je vraagt niet zomaar aan mensen op straat wat een bepaald geluid betekent

Daarom wordt er, zittend aan de keukentafel in Agaaths woning, vlot gesproken in spraak én in gebarentaal, en met een tolk. De twee vriendinnen leerden elkaar vier jaar geleden kennen via de Stichting Plots- en Laatdoven in Almere. De landelijke stichting werd opgericht door onder andere Gerard de Vijlder, die 28 jaar was toen hij van de ene op de andere dag doof werd. Ondanks dat hij tegen allerlei obstakels aanliep, heeft Gerard zijn werk als bedrijfsleider bij de Jamin nog heel lang kunnen uitvoeren. Om andere doven te helpen obstakels te overwinnen, richtte hij een eigen stichting op. In Almere is maandelijks een inloopcentrum in Almere. Agaath en Ewa zijn hier elke maand te vinden.

Na het overlijden van haar man viel Agaath naar eigen zeggen in een gat. Een kennis van vroeger opperde om naar een contactdag van de stichting te gaan. ‘Ik kende er niemand, maar iedereen maakte contact met mij. Dat voelde direct heel goed.’

Net als Ewa leerde ze via de stichting gebarentaal en kwam ze erachter dat doven en slechthorenden gebruik kunnen maken van tolken. Agaath maakt nu op het werk vaak gebruik van een tolk. ‘Als ik lesgaf aan studenten, begreep ik vaak maar half wat ze zeiden. De rest vulde ik dan zelf in. Pas als je een tolk hebt, merk je hoeveel je al die tijd hebt gemist.’

Niet alleen voor het volgen van onderwijs of op het werk zijn tolken beschikbaar: ook voor privésituaties. Voor het laatste is er per persoon 30 uur per jaar beschikbaar, maar indien nodig kan men altijd meer uren aanvragen. Ewa neemt nu vaak een tolk mee naar familiefeesten. ‘De eerste keer dat ik een tolk meenam, kreeg ik naderhand van familieleden te horen dat ze niet wisten dat ik zo gezellig was. Voorheen kreeg ik maar een deel van de gesprekken mee, want in een groep weet je nooit wie wat gaat zeggen, en moet je dus zoeken naar wie er praat, maar nu kan ik de gesprekken volgen,’ zegt ze. ‘Mijn wereld is er echt door veranderd, ik ben niet meer dezelfde persoon. Ik ben nu veel opener en zelfverzekerder.’

Ewa neemt nu vaak een tolk mee naar familiefeesten

Ewa heeft inmiddels ander werk gevonden en een opleiding gevolgd, allemaal dankzij de contacten via de Stichting Plots- en Laatdoven. Daarnaast maakt ze, net als Agaath, deel uit van het gebarenkoor. Ze gebaren op de muziek, soms zelfs zonder, en hebben ook al een keer op de televisie opgetreden. De nummers die ze zingen kenden ze vaak al, voornamelijk door de harde bas (die je met gehoorapparaat kunt horen of door de trillingen te voelen), alleen dan zonder de tekst. ‘Het was heel bijzonder om voor het eerst de tekst bij een bepaald nummer te kennen,’ zegt Agaath.

De stichting organiseert ook uitjes zoals museumbezoeken en reizen, natuurlijk met tolken. Altijd zijn er schrijftolken en tolken Nederlands met ondersteunende Gebaren bij. Agaath maakte een paar maanden terug een reis van Moskou naar Peking. Tijdens de treinreis had de groep veel contact met andere passagiers. ‘Je bent dan echt betrokken bij de reis. Niet alleen doordat je de gids nu kunt verstaan, maar ook omdat je veel meer contact met horenden hebt. Je hebt ook veel aanspraak want mensen vragen zich toch af waarom we met gebaren spreken,’ legt ze uit.

Tijdens dagjes uit nemen de dames af en toe een tolk mee. Ook op straat merk je direct het verschil. ‘Voorheen raakten mensen wel eens geïrriteerd, want het duurde langer voordat ik ze begreep, al helemaal als het toeristen waren die Engels spraken, terwijl ik zo mijn best deed om ze te begrijpen en ze écht wilde helpen,’ aldus Agaath, die aangeeft ook assertiever te zijn geworden naar haar eigen omgeving. ‘Als ik nu iets niet versta, en mensen zeggen: laat maar, dan zeg ik nu eerder dat ik graag wil dat ze het herhalen.’

Maar is het niet af en toe ongemakkelijk een tolk bij je te hebben, bijvoorbeeld tijdens een doktersbezoek? ‘Nee, hoor, maar er moet wel een klik zijn, zoals met Cora,’ zeggen ze allebei lachend.

‘Ik onthoud bovendien ook niet alles, want dat zou onmogelijk zijn,’ lacht Cora Mulder, de tolk die vandaag aanwezig is, terug. Als zelfstandige tolk werkt ze voor verschillende cliënten, van studenten tot aan huisvrouwen. Laatst tolkte ze bij de huisarts van een doof echtpaar. De huisarts vroeg toen of ze ‘er altijd bij was’. ‘Jazeker,’ grapte de man. ‘Ze slaapt ook ’s nachts tussen ons in!’

Op de vraag of Agaath en Ewa nog iets kwijt willen over het leven van doven en slechthorenden kijken ze elkaar een seconde aan. ‘Soms word ik opgehemeld vanwege mijn werk. ‘Wow wat goed!’ zeggen mensen dan als ze horen wat ik doe. Dan denk ik: doe even normaal,’ zegt Agaath.

Ewa knikt. ‘Weet je wat je erbij moet zetten?’ zegt ze. ‘Dat we niet zielig zijn. We hebben misschien een beperking, maar we zijn absoluut niet beperkt.’