Het zit tussen je oren

ME kreeg haar naam in 1950 al, maar er is 75 jaar later nog steeds weinig aandacht voor de ziekte. Tot tien jaar geleden werd het nog voornamelijk gezien als een psychologische aandoening en er zijn tot op de dag van vandaag zijn nog steeds veel medische zorgverleners van mening dat het psychosomatisch is – ofwel dat het tussen je oren zit. Door toenemend onderzoek naar longcovid zijn er meer overeenkomsten gevonden tussen de twee ziekten: symptomen als vermoeidheid, cognitieve stoornissen en post-exertionele malaise (PEM) – wat inhoudt dat de minste inspanning extreme vermoeidheid en misselijkheid tot gevolg kan hebben. Ondanks toenemend onderzoek worden beide ziektes nog altijd niet serieus genoeg genomen. Sommige wetenschappers stellen zelfs dat het hier om dezelfde ziekte gaat. Anne Vroegindeweij en Annika Mell schreven over respectievelijk longcovid en ME.

De achterblijvers

In haar boek De achterblijvers vertelt Anne Vroegindeweij over hoe een milde covidbesmetting haar hele leven veranderde. Daarvoor had ze een vol sociaal leven, deed ze graag aan hardlopen en feestte ze wanneer ze daar zin in had. Maar sinds 2021 beheerst longcovid haar dagelijkse werkelijkheid en het ziet er niet naar uit dat dit binnenkort anders wordt. Ze spreekt over haar ontkenningsfase, waarin ze probeerde door te zetten door liggend te werken en toch op vakantie te gaan, en de hoop die herhaaldelijk onderuit werd gehaald door tegenvallers en terugvallen. Vroegindeweij vertelt ook over de eenzaamheid en het onbegrip waar ze tegenaan loopt, de frustraties die gepaard gaan met een ziekte waar zo weinig over bekend is en de steun die ze bij lotgenoten vindt. Vroegindeweijs inzichten zijn juist ook voor buitenstaanders waardevol om te lezen zodat we minder mensen alleen achterlaten met hun ziekte.

“Het is inmiddels meer dan drie jaar geleden dat ik ziek werd en ik voel me heel ver verwijderd van de persoon die ik toen was. Ik stond positief in het leven, het voelde als een vrij normaal leven voor me.” Nu ligt ze zo’n tachtig procent van de dag plat, want ook al kent de ziekte pieken en dalen, het gaat over het algemeen gewoon slecht, vertelt ze. Op de meeste dagen ontbreekt de kracht om dagelijkse dingen te doen, zoals de was of de keuken opruimen. “Ik krijg heel weinig bezoek, dat is te belastend voor me. Ik zie één keer per week iemand en dat is absoluut niet genoeg.” Maar meer kan ze niet aan, want dan krijgt ze last van PEM. “Het wordt vaak verkeerd begrepen en is zeker niet altijd bekend bij zorgverleners. Je wordt veel zieker van minimale inspanning – niet vermoeider, maar echt zieker. Dat kan dus alles zijn, een gesprek voeren of muziek luisteren.” Volgens Vroegindeweij is PEM een belangrijk symptoom dat ME onderscheidt van andere chronische aandoeningen, hoewel er enige discussie over bestaat.

In haar boek beschrijft ze bijvoorbeeld een moment dat ze zichzelf erop betrapte even te hebben bewogen op een liedje van Lady Gaga, waarna ze beseft dat ze waarschijnlijk een grote prijs zou betalen voor een moment dat door velen van ons onopgemerkt voorbij zou gaan. “Zo dwingt PEM een voortdurende isolatie af. De rest van het land smeet al eeuwen geleden juichend de mondkapjes bij het vuilnis, maar wij zitten nog steeds thuis te wachten op het einde van de pandemie,” legt Vroegindeweij uit in haar boek.

Nu, twee jaar nadat het boek uit is, zegt ze over de pandemie: “Ik ben er nu aan gewend geraakt dat ik in dit isolement leef en is de ziekte steeds minder verbonden aan de pandemie. Eerst waren we een groep slachtoffers van de pandemie, maar nu zijn we meer onderdeel van de post-infectieuze-syndroomgemeenschap. Toch blijft het relevant omdat wij ons nog altijd moeten blijven beschermen tegen covid. Een herinfectie kan voor een verslechtering van onze gezondheid zorgen.” Vroegindeweij raakte zelf steeds zieker na iedere infectie met covid, ondanks dat ze voorzichtig bleef. “Het is heel pijnlijk om te zien dat mensen er geen rekening meer mee houden, ook van naasten die weten dat het voor jou schadelijk kan zijn.”

Vroegindeweij vertelt over de eenzaamheid van de ziekte. “Het is een leeg bestaan, elke dag is hetzelfde. Het voelt alsof je onderdrukt wordt door de ziekte, een laars in je nek die je naar beneden duwt en elke keer als je probeert los te breken wordt die laars nog wat steviger aangeduwd.” Toch weet ze tips te geven over hoe je iemand met longcovid kunt steunen. Met hulp van lotgenoten stelt ze deze op in haar boek. Jezelf inlezen over de ziekte is bijvoorbeeld een belangrijke manier om iets te doen voor deze groep, maar ook concrete hulp aanbieden en helpen bij het voorkomen van een herbesmetting.            

We zijn allemaal wel eens moe

Annika Mell schreef over ME, of beter gezegd: ze liet het schrijven, want ze is te ziek om het zelf te doen. Haar boek We zijn allemaal wel eens moe kwam vorig jaar uit, na jarenlang geïnterviewd te worden door Marie Lotte Hagen en Nydia van Voorthuizen (het duo dat ook wel bekend staat als Damn Honey) die Mells verhaal opgeschreven hebben. Haar verhaal begint bij een griep in haar tienertijd waarvan de nasleep maar niet ophield. Toch zette ze jarenlang door, haalde haar PABO-diploma en werd docent. Ondertussen moest ze steeds vaker bijkomen van de werkdagen en namen de ziektedagen toe, maar vertelde ze niemand wat er precies aan de hand was, uit angst dat het consequenties zou hebben voor haar carrière. Mell gaat door een molen van allerlei diagnoses, krijgt behandelingen die alleen maar averechts werken en wordt totaal niet serieus genomen. Naast het feit dat het boek veel inzichten geeft over haar eigen verhaal, heeft Mell ook een enquête uitgezet onder andere mensen die ME hebben – waarvan de verhalen zijn verwerkt in het boek. Hierdoor heeft ze er een veel breder verhaal van kunnen maken, dat het waard is om aandacht te geven.

Mell is al twee decennia ziek, en sinds 2012 kan ze niet meer werken en brengt ze het gros van haar tijd door in haar huis, vaak op het bed en soms op de bank. In maart 2020 kreeg Mell een covidinfectie en belandde vijf weken in complete isolatie. “Als iemand die meerdere keren per week hulp nodig heeft met persoonlijke verzorging is dat nogal een impact geweest op mijn leven. Ik ben daar eigenlijk nooit helemaal van hersteld en die eerste infectie heeft mijn gezondheid verslechterd.” Voor covid was het mogelijk om één keer per week naar buiten te gaan, maar nu is één keer in de drie à vier maanden met de rolstoel al veel.

Ze legt uit dat de pandemie nog steeds gaande is en het belangrijk is om dat te erkennen. “De covidcijfers zijn nog steeds heel hoog en hoewel een covidinfectie mild is voor de meeste mensen, is infectie nog steeds schadelijk voor de gezondheid – ook als je niet al chronisch ziek bent. Er worden steeds meer mensen ernstig chronisch ziek door covidinfecties.” Dat longcovid en ME veel gemeen hebben is inmiddels zo bekend dat sommige mensen er niet meer tussen differentiëren. Doordat longcovidpatiënten steeds meer geassocieerd werden met ME-patiënten leek het even alsof ME hierdoor serieuzer werd genomen. “Het lijkt nu de andere kant op te slaan, eigenlijk is de hoop vervlogen die wij als ME-patiënten hadden dat wij misschien wat omhooggetrokken zouden worden doordat longcovid serieus werd genomen.” Mell is pessimistisch en optimistisch tegelijkertijd. Ze weet hoe weinig aandacht er is voor haar chronische ziekte en toch hoopt ze dat er iets uit biomedisch onderzoek zal komen.

De pandemie heeft niet alleen een fysieke tol op haar getrokken, vooral mentaal was het erg zwaar. “De boodschap die ik sinds het begin van de pandemie continu krijg van de maatschappij is dat wij, mensen met een kwetsbare gezondheid, dor hout zijn dat opgebrand wordt door covid. Dat het niet erg is dat mensen zoals ik eraan sterven.” De negatieve houding die de maatschappij naar chronisch zieken heeft is niet alleen gekomen door de pandemie, maar is een breder en langer bestaand probleem. “Mensen denken dat het leven maakbaar is, dat als je maar genoeg smoothies drinkt, als je genoeg yoga doet, als je maar genoeg manifesteert, dat het goed komt en je niet ziek wordt. En als je dus ziek wordt, dan is het je eigen schuld. Dat we gezien worden als mensen die genieten van op de bank liggen of aandacht zoeken hangt samen met het idee dat als je echt zou willen je wel weer beter zou zijn.”

Mell zou willen dat ME en andere postinfectieuze syndromen serieuzer genomen worden. “ME is een ernstige ziekte die levens regelmatig verwoest. Onze realiteit en de manier waarop er met ons omgegaan wordt door de medische zorg en instanties kloppen niet met elkaar. Het stigma dat het tussen je oren zit moet er echt vanaf want anders kunnen we niet de juiste hulp krijgen. Als je een psychische ziekte hebt en je krijgt gips om je been wordt je ziekte ook niet verholpen. Het onbegrip waar mensen zoals ik tegenaan lopen, zowel in de medische wereld als bij vrienden en familie, is voor veel mensen moeilijker te verdragen dan de ziekte zelf.”

Wel ziet ze ook een kleine verschuiving in de houding van de maatschappij. “Mijn fysiotherapeuten pushen me niet meer om continu oefeningen te doen. Ze snappen het nog niet helemaal, maar dat is al een groot verschil met bijvoorbeeld tien jaar geleden. Je merkt dus wel wat vooruitgang, maar we zijn er nog lang niet.” De mensen om haar heen kunnen zorg en gezelschap bieden, dat maakt namelijk al het verschilt, vertelt Mell. “Begrip is vaak eigenlijk het enige dat we nodig hebben van mensen. En concrete hulp natuurlijk. Het is wel complex, want het verschilt per persoon, maar vraag aan diegene wat ze zouden willen.” Ze geeft de tip dat het wel het beste is als het hulpaanbod zo concreet mogelijk is, bijvoorbeeld ‘Zal ik de afwas komen doen?’ of ‘Wil je een film samen kijken?’, want grote vragen als ‘Wat kan ik doen?’ zijn te abstract en voelen overweldigend. “Het moet maatwerk zijn – wees niet bang om vragen te stellen en suggesties te doen.”

Meepraten

Wil je meepraten over wat een chronische ziekte doet met je vriendschappen? Kom zondag 22 juni naar Now’s the time en praat mee.