Ik begon met rijlessen, zij leerde opnieuw lopen

Nikki en ik kennen elkaar via mijn neef waar zij ooit een relatie mee had. Die relatie ging uit, onze vriendschap bleef. Als je ons twee kent, zou je ons niet zomaar aan elkaar koppelen. Nikki is ambitieus, strategisch en altijd realistisch. Ik ben wat meer in het moment, zoek het wel uit en idealistisch. We delen onze creativiteit en sinds 2018 ook de diagnose fibromyalgie, een reumatische aandoening waarbij je last hebt van langdurige (chronische) pijn in je spieren en bindweefsel. Beiden zijn we door de mallemolen aan medische onderzoeken geweest en veel symptomen delen we, maar altijd al lag haar algemene energie een stuk lager en waren de pijnpieken scherper. Waar het met mij steeds beter ging, kende zij die verandering niet en begin 2024 verergerde haar gezondheid binnen enkele weken enorm.

Tijdens een dagje samenwerken in Utrecht vertelt ze over een dof gevoel in haar linker zij. Wat begint als een irritante plek, is een week later veranderd in serieuze pijn. Nog een week later is het gevoel uitgestraald naar haar buik en benen. Ze stuurt een appje. “Hey mop, ik had je toch verteld over dat tintelende, doffe gevoel? Het wordt steeds erger. Heb jij dat wel eens gehad met je fibro? Ik weet niet meer wat ik moet doen. De huisarts gooit het op mijn fibromyalgie, de spoedpost vindt het geen spoed en de fysio maakt zich wel zorgen, maar kan er niks mee.” Twee weken later zijn alle alarmbellen, eindelijk maar wel veel te laat, genoeg en wordt Nikki opgenomen in het ziekenhuis.

De klap

En dan is het 28 maart 2024. Ze vraagt of we kunnen bellen. “Hey mop,” klinkt het in een andere toon dan normaal. “Het is foute boel. Ik heb MS.” Multiple Sclerose is een aandoening in de hersenen en het ruggenmerg, waarbij er op verschillende plekken ontstekingen ontstaan.

Dat is het dan: alle hoop dat het toch iets anders zou zijn valt weg. Mijn ogen schieten vol en ik krijg een brok in mijn keel. “Nee, nee, nee,” is alles wat ik eruit krijg. Ze vertelt over de MRI scan, de plekken op haar hersenen en ruggenmerg, het gesprek met de arts, maar er komt weinig binnen. Ik wil zeggen dat het goed komt, dat we dit kunnen oplossen, dat er vast iets valt te verzinnen, maar ik weet niets anders. “Ik ben er lieverd, en ik blijf er,” zeg ik voor ik ophang. De tranen rollen over mijn wangen. Rouw, leegte en een bak aan onzekerheid blijven over.

Het contrast

Vier weken na onze samenwerkdag sta ik voor de deur in Hilversum. Al steunend op een rollator komt ze in haar huispak naar de deur geschuifeld. Zo heb ik haar nog nooit gezien. Het contrast is te groot; te oneerlijk. Ze vertelt over de medicatie, het revalidatietraject waar ze binnenkort aan gaat beginnen, de vermoeidheid, behoefte aan afleiding, en alle honderd en één dingen die geregeld moeten worden als je jong en chronisch ziek bent. En, zoals Nikki is, denkt ze ook tweehonderd stappen vooruit in hoe ze straks alsnog haar passie voor interieur kan inzetten en hoe dit vooral geen punt achter al haar ambities kan zijn. Ik merk haar frustratie wanneer het moeite kost om op woorden te komen en ze soms het punt van haar verhaal kwijt raakt.

Stukjes nieuwe realiteit

In de maanden die volgen wordt het oude beeld stukje voor stukje vervangen door een nieuwe realiteit. Ik start met rijlessen, zij leert opnieuw lopen. Ik werk op de tofste festivals als barista, zij heeft een fulltime baan aan het revalidatietraject. Ik ga op vakantie en beklim een berg op Samos, zij maakt een eerste wandeling met haar rollator over de Hilversumse hei. Het voelt lastig om mijn rouw en bewustzijn van de verandering van onze vriendschap met haar te delen. Mijn pijn en verdriet staan in het niet met hoe haar leven op z’n kop staat. Het voelt machteloos niks te kunnen veranderen. Af en toe kunnen we om deze idiote situatie lachen, maar vaker slaat de confrontatie keihard in. Ik moet in deze tijd regelmatig denken aan hoe Nikki er voor mij was toen mijn plan om solo te gaan backpacken veranderde in een half jaar thuis zitten en leren omgaan met een angststoornis. Nu kan ik andersom haar anker zijn. Na een aantal maanden revalideren, vieren we mijlpalen waarvan we nooit hadden gedacht dat het mijlpalen zouden worden: een koffietje buiten de deur doen, in Utrecht afspreken, samen uit eten kunnen.

Een jaar later

Intussen zijn we ruim een jaar verder. Het blijft lastig om bepaalde gesprekken te voeren, zoals pas toen ik mijn rijbewijs had gehaald. Voor mij is het een giga mijlpaal na de diepte van mijn angststoornis, maar met die trots komt ook het bewustzijn dat dit niet zomaar voor Nikki te behalen is. Zoiets delen voelt alsof ik steeds met een vinger in een open wond duw. Zo vertelde ik vorige week dat ik opnieuw op een wachtlijst voor een psycholoog sta. Pas toen het mijn mond uit rolde, realiseerde ik me niet helemaal open te zijn geweest over hoe het mentaal gaat. Mijn verhaal is altijd welkom, maar toch ben ik onbewust bezig met de vraag of zij er ruimte voor heeft.

Met de diagnose en alles daaromheen is een ongelijkheid ontstaan waar je niet meer omheen kan: in fysieke en mentale energie, in financiële mogelijkheden, in toekomstperspectief. Bij MS weet je niet hoe en wanneer er weer een aanval komt. Een vriendschap als deze vraagt dus soms meer geduld, begrip en aanpassing.  Waardevolle herinneringen maken is niet meer iets voor later, maar voor nu. Next up op de planning: haar oppikken met de auto voor een dagje samen naar het strand.

Meepraten

Wil je meepraten over wat een chronische ziekte doet met je vriendschappen? Kom zondag 22 juni naar Now’s the time en praat mee.