Je levenskracht bewaren als je ziek bent

Redacteur Sven Gerrets sprak met Maikel

Een normaal uitziende, hip geklede jongen van begin twintig wandelt binnen, kijkt om zich heen, ziet me wenken en komt op me afgelopen. Via Nancy Rijssel van de stichting Young Adults Life Coaching zijn onze paden gekruist. Ik schud Maikel de hand en vraag hem hoe het gaat. Hij reageert monter: “Na alles wat ik heb meegemaakt gaat het in principe wel goed. Maar het kan altijd beter en het is zeker niet wat ik verwacht had toen ik de ziekte nog niet had.”

Hij doet zijn sjaal af en bestelt een muntthee. Een doodgewone jongen, zo komt hij over als hij tegenover je zit. Maar gewoon is zijn leven al niet meer sinds zijn zestiende. Toen kreeg hij zijn eerste epileptische aanval. “Het was in de nacht toen ik slaperig naar de badkamer ging en daar een aanval kreeg. Ik ben op mijn hoofd gevallen en mijn ouders kwamen op mijn geschreeuw af. Ze hadden geen idee wat er aan de hand was, dus ben ik met de ambulance afgevoerd en heb op de intensive care gelegen. Na een paar dagen leek alles weer ok en ben ik ontslagen.” Pas geruime tijd en meerdere aanvallen later zou blijken dat Maikel de zeer zeldzame aandoening Melas heeft, een stofwisselingsziekte waarbij alle organen in het lichaam problemen kunnen krijgen met functioneren.

“Op mijn achttiende kreeg ik een zware aanval met een beroerte. Daardoor heb ik meerdere weken in het ziekenhuis gelegen, tijdelijk blind en deels verlamd. Het enige wat je dan voelt is machteloosheid. Daarna kwam de diagnose pas.” Hij is de enige patiënt in Almere, en landelijk zijn er slechts een paar honderd mensen met de ziekte. Een zoektocht op internet levert een aantal hartverscheurende filmpjes op youtube op. Mensen die opsommingen geven van hun medische geschiedenis, vol epileptische aanvallen, beroertes en falende organen. Veel van dat heeft Maikel ook al meegemaakt en met Melas blijven ernstige medische aandoeningen altijd op de loer liggen. Toch kijkt Maikel liever naar wat hij nog wél kan.

Ondanks de ziekte zette Maikel zijn havo-opleiding door. Met extra inspanning en uiteindelijk een kleine achterstand op de rest haalde hij zijn diploma en zocht een vervolgstudie uit. Het werd bedrijfskunde en hij haalde in een keer zijn propedeuse. “Geen hertentamens, geen achterstand, het eerste jaar ging perfect. Ik liep zelfs een beetje voor op een aantal van mijn vrienden qua studieverloop, dus ik was trots op mezelf.” Helaas sloeg de ziekte in zijn tweede studiejaar weer toe. Binnen enkele weken kreeg hij vier heftige aanvallen. “Toen merkte ik dat het een progressieve ziekte was, ik rolde van de ene aanval in de andere, lag langere tijd in het ziekenhuis. Om de paar minuten rolden mijn ogen naar boven, ik was helemaal kapot en kon niks. Toen heb ik wel even gedacht dat ik misschien niet meer wilde leven.”

Het was een harde klap toen hij moest stoppen met studeren

Als je met hem praat is dat moeilijk voor te stellen. Hij komt positief en levenslustig over. Het voornaamste dat je merkt is dat hij zich net harder moet inspannen en concentreren om een gesprek te voeren en dat het soms iets langer duurt om op een woord te komen. Als er al frustratie merkbaar is, dan zit het daar. In het weten dat hij niet meer hetzelfde kan als voor zijn aanvallen. “Er is geen medicatie voor en de ziekte is onvoorspelbaar, dus ik kan morgen weer in het ziekenhuis liggen. Steeds revalideer ik, knap ik deels weer op, maar mijn zicht is slechter en mijn hersenen werken momenteel niet zoals ik gewend was. En stel dat het een keer zo fout gaat dat ik helemaal niks meer kan.” Even is hij stil en kijkt in zijn glas. “Natuurlijk denk ik daar aan.”

Zijn frustratie lijkt gemengd met een vechtlust die hem helpt om toch vooruit te kijken. Na overleg met artsen en docenten bleek het verstandiger om de studie te staken. “Tijdelijk”, zegt hij, een subtiel lachje verstopt zich in hoe hij het zegt, “mijn propedeuse blijft tien jaar geldig.” Het was een harde klap toen hij moest stoppen met studeren: “School was voor mij alles, ik wilde zo graag bedrijfskunde afronden en ergens een normale baan vinden. Veel normale dingen voor iemand van mijn leeftijd vallen weg. Ik heb een rijbewijs, maar ik kan niet meer rijden. Daarom probeer ik verder juist zoveel mogelijk gewone dingen te blijven doen. Dat is ook waarom ik ben gaan helpen bij NAH (Niet aangeboren hersenletsel) Forum. De hele dag thuis zitten daar heb ik geen zin in. Ik wil nuttig zijn. Dus werd ik coördinator jongeren, omdat ik weet wat andere jongeren doormaken en dat wil overbrengen.

Veel mensen met niet aangeboren hersenletsel praten er niet graag over, maar ik vind het belangrijk dat wel te doen. Ik hoop dat er zo meer bekendheid komt, dat mensen weten hoe het is om dit te hebben. Mensen zien me lopen, maar merken in eerste instantie niet aan me dat ik dit heb. Laatst was er een staking met de bussen. Normaal weet ik precies welke bus ik vanaf welke halte moet hebben, maar als ze alles omgooien dan is het lastiger. Ik wist niet welke bus ik naar huis moest nemen. Dan moet ik het gaan vragen aan mensen en zie ik ze denken dat ik gek ben. Hetzelfde als ik bij een pizzeria niet op de juiste woorden kan komen als ik probeer te bestellen. Als ik dan uitleg dat ik Melas heb en wat dat precies inhoudt, dan snappen ze het, maar niet iedereen is even geduldig en behulpzaam. ”

Ik probeer zoveel mogelijk te leven. Misschien is het morgen over.

Op andere fronten maakt de ziekte het ook een uitdaging om zo normaal mogelijk door het leven te gaan. “Ik studeer dus momenteel helaas niet meer, dus heb geen recht op een studenten ov, maar ik kan ook niet werken, dus vervoerskosten kan ik ook niet altijd betalen. Ik heb een busabonnement aangevraagd, maar helaas heb ik dat niet gekregen. Als alternatief boden ze taxi-busjes aan. Op zich een mooi gebaar, maar ik wil als 22-jarige niet steeds als een hulpbehoevende een taxi bellen als ik zelfstandig met de bus kan reizen. Dus dan zijn er momenten dat ik maar thuis blijf.”

Ondanks al die bijkomende obstakels waar hij continu overheen moet, blijft Maikel met goede moed opstaan om actief te zijn: ‘Ik heb een mooie vaste routine. Iedere dag op gezette tijden ontbijt en medicatie, en vervolgens ga ik naar logopedie om aan de afasie te werken, of ga ik bij NAH forum aan de slag. Daarnaast sport ik meerdere keren per week en breng ik veel tijd door met vrienden. Dan gaan we voetballen, of naar een andere stad om daar te shoppen. Ik probeer zoveel mogelijk te leven. Misschien is het morgen over.”

Klik voor meer informatie over de ziekte Melas.