Kijk naar de zon

Lange tijd gaat het alleskunner Anne Kien voor de wind. Eigenaar van succesvol trainingsbureau Motivatio, waar ze bedrijven helpt het gedrag van hun werknemers te benoemen en te veranderen. Ook richt ze deVLOER op in de oude waterzuiveringsfabriek van Nivea in Almere Buiten. Een plek voor zzp’ers en vergadertijgers, voor brainstorms en presentaties. DeVLOER wint meerdere prijzen voor beste vergaderlocatie van Nederland. Ook schrijft ze twee boeken over haar zoon. Hierover later meer. In 2012 wint ze nog een award: Flevolands zakenvrouw van het jaar. Maar een paar dagen na het winnen van die prijs ligt ze thuis huilend op de keukenvloer. Wat nou zakenvrouw van het jaar? Haar zoon is gehandicapt, haar dochter lijkt intussen dyslectisch, haar bedrijf is zo goed als failliet en ondertussen kan ze zelf alleen maar slapen met Oxazepam achter de kiezen. Zwelgend in zelfmedelijden realiseerde ze zich dat ze iets moest doen. Ik kon het niet terugdraaien, maar ik wilde in ieder geval géén slachtoffer zijn. Dus Sara moest naar bijles en met de boekhouder zijn we eens goed naar de cijfers van mijn bedrijf gaan kijken. Ik kon het tij keren.’ Die realisatie heeft het leven van Kien veranderd. Ze ontwikkelt een persoonlijke quickscan met vragen die haar helpen als de boel in elkaar dondert: ‘Als je het kunt terugdraaien, meteen doen. Als dat niet kan, kijk naar de zon! Probeer je niet te focussen op wat er allemaal mis kan gaan, maar kijk waar je wel controle over hebt.’

Direct vanaf haar afstuderen als docent drama in 1998 begint Kien voor zichzelf als theatermaker, trainer en ontwerper van lesmateriaal. In 2003 wordt ze gevraagd als docent drama op een MBO. Ze staat drie dagen voor de klas en bouwt daarnaast door aan haar bedrijf. Dochter Sara wordt geboren in 2006. Ze raakt weer zwanger en besluit in 2008 na de geboorte van zoon Matthijs ontslag te nemen om helemaal te kunnen focussen op haar bedrijf. Wanneer hij een klein half jaar oud is, valt haar op dat zijn rechterkant blijft hangen. ‘Heel wat artsenbezoeken later zaten we bij een neuroloog aan tafel die zei: “Jullie hebben een gehandicapt kind.” Zo bot.’ ‘Aan de telefoon zei Matthijs’ fysiotherapeut dat ik het me het niet persoonlijk moest aantrekken: ”Specialisten zijn techneuten. Ze constateren wat er mis is en denken niet in mogelijkheden.” Ik maakte de vergelijking van Matthijs met een radio: De neuroloog zegt dat hij stuk is maar wij gaan net zolang aan de knoppen draaien tot we een zender hebben gevonden die het wél doet.’

'Alsof hij aan onzichtbare touwtjes vastzat.'

Voor het hoe en waarom volgden meer onderzoeken. Een half jaar later blijkt dat Kien tijdens haar zwangerschap besmet is geraakt met het cytomegalovirus oftwel cmv. Door een gevallen speentje van oudste dochter Sara in haar mond te stoppen, het wegvegen van een snottebel of het verschonen van een vieze luier: ‘Sommige ouders voelen zich hier enorm schuldig over en andere ouders hebben het over pech. Toen ik hoorde dat de kans om cmv tijdens de eerste zwangerschap op te lopen 1 procent is en de kans dat je de foetus besmet nog kleiner en de kans dat het kind er iets aan over houdt nog weer kleiner is, kwam ik tot de conclusie: dat is geen pech, dat is een wonder!’ Wanneer de familie eindelijk de officiële diagnose van cerebrale parese na een cmv-infectie krijgt, verlaten ze ziekenhuis met een lijst met mogelijke en toekomstige beperkingen erop. ‘Als een bezetene ben ik alles gaan googlen.’ Alles wat Kien herkent, vinkt ze af: gehoorproblemen, verlamming. Bij wat ze niet herkent, is ze opgelucht. ‘Epilepsie stond wel op het lijstje, maar dat had Matthijs niet, dus daar hoefde ik me niet druk om te maken.’   Dat doet ze dan ook een flink aantal jaren niet, maar af en toe valt het haar wel op dat Matthijs afwezig lijkt te zijn. ‘De juf viel het ook op. Contact maken was soms lastig, hij staarde dan in het luchtledige.’ Wanneer hij 6 jaar oud is, krijgt hij voor het eerst een epileptische aanval. Dus toch. ‘Hij hing om zijn vaders nek. Alsof hij aan onzichtbare touwtjes vastzat, werd hij heen en weer geslingerd. Weer die wezenloze blik en wij konden niets doen, behalve wachten tot de aanval overging.’ Tussendoor documenteert Kien het proces van ontdekking dat Matthijs anders is tot het krijgen van een diagnose. In 2015 verschijnt haar eerste boek Zonder meer, zonder maar.

De aanvallen nemen toe en Matthijs slaapt veel. Gedrogeerd glijdt hij van de ene in de andere aanval. Uit onderzoeken blijkt dat zijn linkerhersenhelft helemaal wordt geabsorbeerd door epileptische activiteit. Op regulier onderwijs gaat het niet langer, Matthijs loopt helemaal vast en er wordt gekozen voor het Speciaal Onderwijs in Almere. Voor zijn ouders een énorme stap: ‘Ik vond hem te goed, te slim, te knap.’ Die eerste dag was een drama. ‘Hij was helemaal blij en ging met zijn nieuwe vriendjes aan de boemel en ik zat huilend achter het stuur op de parkeerplaats. Ik moest hem loslaten.’ Wanneer de behandelend neuroloog in 2015 adviseert om zijn linkerhersenhelft uit te zetten, is Kien mordicus tegen. ‘Dit uitzetten betekent dat je alle verbindingen tussen die linker- en rechterhersenhelft en ‘t lichaam kapotmaakt. Ik durfde het niet aan, was als de dood. Wat als het mis zou gaan? Van mij mag hij tot zijn veertigste ‘s nachts bij ons in bed slapen als dat hem rustig houdt, maar hij heeft ook recht op zijn eigen leven.’ En wat is nu het beste voor Matthijs? Wat wil hijzelf? Ze vraagt het hem en vertelt erover in haar TedTalk in 2017: ‘‘Mam, gaan ze mijn hoofd er dan helemaal afzagen?’ -‘Nee, ze maken een klein gaatje in boven je oor.’ ‘En dan flikkeren ze mijn hersenen eruit en dan krijg ik nieuwe?’ -‘Nee, schat ze halen je hersenen er niet uit. Ze gaan alleen de linkerkant even uitzetten.’ ‘Oh, das gek.’

Deze operatie was dé manier om blijvend van de epilepsie af te komen. Wanneer Matthijs alle mogelijke voordelen voor zichzelf opsomt, gaat hij overstag. En haar tweede boek over de epilepsiechirurgie Verder met de helft ziet het levenslicht. Na de geslaagde operatie krijgen zijn ouders een andere Matthijs terug. Hij zit inmiddels op een speciale school voor Middelbaar onderwijs in Amsterdam, heeft weliswaar moeite met lezen, maar hij leeft, bruist, speelt, heeft vriendjes, is weleens verliefd en maakt cynische grappen: ‘Het is wel allemaal jouw schuld, hè mam?’ ‘Ja, maar ik deed het niet express!’

En Kien zou Kien niet zijn als ze niet naast haar werk om deVLOER coronaproof te maken en te verduurzamen, als trainer en ambassadeur niet ook nog werkt aan boek nummer drie: ‘Over het leven na de operatie. Zonder de ziekte van Matthijs was ik niet de vrouw geworden die ik nu ben. Tijdens al die uren wachten in het ziekenhuis ging ik als vanzelf tikken op mijn telefoon, de zinnen vlogen door mijn hoofd. Ik herontdekte mijn creatieve kant. Matthijs zorgde ervoor dat ik de vrouw werd die ik had moeten zijn.’